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Les albinos veulent sortir de l’ombre
L’accès à l’éducation et à de hautes responsabilités est rare pour un albinos africain en raison des croyances et des préjugés. Mais à force de sensibilisation, le combat pourrait un jour être gagné.
Alors qu’en France la fréquence de l'albinisme est d'environ 1 sur 20.000 naissances, il n’existe pas ou pratiquement pas de statistiques en Afrique. D’après les quelques données fournies par des associations locales, ce serait au Mali et au Cameroun que l’on compterait le plus d’albinos.
Ce manque de données révèle le très faible intérêt des gouvernements africains pour cette affection génétique. Elle se traduit par un dysfonctionnement de la fabrication de la mélanine, le pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux.
Bien qu’en Afrique l’albinisme soit de plus en plus considéré comme une maladie, les albinos sont en général, soit tout juste tolérés par la société, soit persécutés et massacrés.
«Un albinos n’est pas considéré comme une personne. C’est un fantôme, un être mystique, un objet de culte, un génie… Et s’il arrive un malheur, ça sera sa faute, et il peut être un objet sacrificiel», explique Korotimi, une Burkinabè albinos de 43 ans, chargée de mission prévention sécurité à Paris, également membre de Genespoir.
La fabrication par les marabouts de grigris et potions avec leurs cheveux, leurs ongles, leurs membres et parties génitales pour des rites mystiques est pratique courante au Rwanda, au Burundi, en Tanzanie ou encore en République Démocratique du Congo.
«Le problème c’est que parmi les gens qui demandent des parties du corps pour les grigris il y a des hommes politiques. C’est pour ça qu’en Afrique, les gouvernements et les sociétés ne font rien», déplore Eudoxie, une Camerounaise albinos de 46 ans, greffière au palais de justice de Paris et membre de l’association française des albinismes, Genespoir.
«Ce serait bien qu’on reconnaisse les crimes sur les albinos comme des crimes contre l’humanité. Si on arrive à avoir des procès, ce sera déjà un bon pas», ajoute Korotimi, «mais comme ce sont les chefs d’Etat qui adhèrent aux conventions internationales et que ce sont eux mêmes qui sont friands des grigris pendant les campagnes électorales, ça semble difficile.»
Pour Jean-Claude, originaire du Burundi, les quelques mesures prises par les gouvernements ne sont pas efficaces durablement.
«Les pouvoirs publics ont regroupé les albinos dans des centres. Mais ce ne sont que des solutions à court terme, simplement pour éviter qu’ils soient tués. Or, c’est aussi une forme d’exclusion car c’est comme s’ils étaient mis en quarantaine», s’indigne-t-il.
Dans d’autres pays comme au Burkina Faso, au Cameroun ou en Côte d’Ivoire, si les albinos sont tolérés, ils restent souvent perçus comme une malédiction. Les enfants souvent rejetés et discriminés par leur propre famille ne sont que très rarement envoyés à l’école.
«On vous met dans une case et vous devez y rester»
La plupart des enfants albinos ne dépassent pas le cap du CE1 ou CE2 de l’école primaire. De nombreux parents considèrent qu’envoyer leurs enfants noirs est un meilleur investissement.
«Si les parents comprennent que l’enfant albinos est aussi intelligent et qu’il pourra sauver sa famille, ça changera les choses. S’ils voyaient des albinos travailler, ils les enverraient à l’école, mais comme ils n’en voient jamais…», explique Eudoxie.
Et pour ceux peuvent être scolarisés, leur intégration est loin d’être assurée.
«Quand j’étais au collège dans une pension de bonnes sœurs, je détestais les mathématiques parce que le professeur ne supportait pas que je sois albinos. Si je ne comprenais pas quelque chose, il ignorait mes questions et demandait aux autres d’y répondre à la récréation», se souvient Eudoxie, Bac+12, diplômée d’une thèse avec les félicitations du jury.
«Comme on répète aux enfants noirs que les albinos sont des êtres à part, inférieurs au Noirs, une fois adultes, personne ne leur donne du travail car ce serait frustrant de se faire diriger par un albinos. Bref, on vous met dans une case et vous devez y rester», poursuit-elle.
Sidibé, un Ivoirien de 28 ans, le confirme.
«En Côte d’Ivoire, les albinos ne sont pas intégrés. Ils n’occupent jamais de postes importants. Le problème c’est qu’on n’a jamais vraiment eu d’explications de cette exclusion. Je suis pour leur intégration car ce sont des gens tout à fait normaux», explique-t-il.
«Je connais que deux albinos qui s’en sont sortis au Cameroun. Le premier était doyen de la faculté d’histoire de Yaoundé et directeur d’université, et le deuxième est le cousin du président. C’est tout», souligne Korotimi.
Elle estime avoir eu beaucoup de chance, ses parents lettrés ont su l’aider et trouver les solutions adéquates à ses besoins, notamment à ses problèmes de vue.
«Au lycée et à l’université, je me débouillais avec «le système de carbone». Un ami écrivait ses cours sur du papier carbone, ça sortait en double et j’avais les cours. J’avais aussi un professeur qui venait chez moi pour me faire les démonstrations scientifiques.»
Malgré les préjugés, les albinos ont la réputation d’être assidus et de s’investir dans leurs études. «On remarque dans les universités que les albinos font partie des élèves les plus brillants», témoigne Blaise, un étudiant à Yaoundé.
«Je fais l’effort de réussir ma vie personnelle parce qu’au Cameroun, quand ils te voient, ils réalisent que les albinos sont intelligents et peuvent aller à l’école. Ça peut les pousser à plus scolariser leurs enfants et faire bouger les gouvernements pour aider ensuite à trouver des emplois pour eux», explique Eudoxie.
L’éducation pour adapter les soins
Avec une peau ultra-sensible, beaucoup d’enfants albinos africains meurent encore aujourd’hui du cancer de la peau. Mal informés, leurs parents ignorent qu’il ne faut pas les laisser s’exposer au soleil.
Et pour causes, les consultations médicales sont très rares car il faut avoir les moyens de se déplacer jusqu’au centre médical et payer les soins. Les crèmes solaires sont déjà hors de prix pour la quasi-totalité des familles.
Pour aider à s’en procurer, des associations comme Genespoir, ont lancé dans toute la France des campagnes de récolte de crèmes écran total et de lunettes de soleil, mais l’acheminement sur place avait été problématique, les produits vendus au lieu d’être donnés.
Alors dans les villages au quotidien chacun fait avec ce qu’il peut.
«On se badigeonne de vaseline-glycérine et de savon de Marseille, on porte des tenues à manches longues et un chapeau», explique Korotimi.
En plus du problème de leur accessibilité, les soins sont difficilement dispensés car il existe plus d’une dizaine de types d’albinismes en fonction de la dépigmentation.
«Il est très difficile de corriger la vue des albinos. Pour certains les lunettes suffisent, mais personne n’a jamais su adapter ma vue. J’ai des lunettes, mais quand je travaille je les enlève. Je suis vite fatiguée car en forçant la correction, j’ai tout le temps des maux de tête», explique Korotimi.
Il n’existe aujourd’hui aucun moyen d’améliorer la pigmentation et les déficiences oculaires. Les traitements ne sont donc que palliatifs, c’est-à-dire qu’ils ne peuvent pas guérir mais soulager les symptômes gênants et préserver une certaine qualité de vie.
Sensibiliser pour faire évoluer les mentalités
En novembre dernier, s’est tenu au Burkina Faso le 3ème Forum International sur l’intégration des albinos. L’objectif était de parler du calvaire que vivent les albinos dans certaines régions d’Afrique mais aussi de leurs besoins quotidiens.
«Ce forum international permet de dire publiquement que ce n’est qu’une maladie génétique, une question de pigmentation de la peau et que les albinos sont des gens tout à fait normaux», déclare Evariste, un Congolais de Kinshasa.
S’il existe de grandes associations comme la célèbre fondation Keita au Mali ou VEAC soutenue par le musicien camerounais «Petit Pays» qui a crée un village d'enfants albinos, les actions restent ponctuelles.
Ce forum international est déjà un grand pas, mais pour de nombreuses ONG, son impact sur les populations reste trop limité. Beaucoup de parents d’enfants albinos sont illettrés et ne comprennent pas le français ou l’anglais.
«Nous avons une association qui s’appelle «AAA», mais on manque de moyens et on cherche de donateurs pour nous permettre de faire des campagnes dans les villages d’Afrique. Avec un traducteur, nous pourrions sensibiliser les mamans et les papas. Etre au plus près des gens pour être le plus efficace possible», conclut Eudoxie.
Le combat est encore long mais la recherche sur l’albinisme progresse. Récemment, de nouvelles formes d’albinisme ont été découvertes dans des ethnies particulières: l’albinisme «brun» au Niger et l’albinisme «roux» en Nouvelle Guinée.
Justine Gonsse et Annabelle Creuzé
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